Gestione della criticità in ambito di malattie rare. Ci viene in aiuto il “Play Decide”

Alla stazione Leopolda di Firenze nell’ambito del Forum Sistema Salute si è fatto un passo avanti nella gestione e comunicazione in ambito di malattie rare.

A dare una mano a questa delicata situazione arriva il “Play Decide”,

Conflitti, incomprensioni, mancata aderenza alle terapie e in ultima analisi gestione non soddisfacente del paziente. Spesso tutto ciò si verifica perché c’è una scarsa comunicazione tra medico, paziente e farmacista ospedaliero. A dare una mano a questa delicata situazione arriva il “Play Decide”, una innovativa modalità, utilizzata in vari settori da qualche anno, che aiuta nel far comunicare in maniera diretta gli stakeholder che si occupano di una stessa patologia in modo da poter risolvere eventuali problemi smorzando insieme le criticità presenti.

Il Play Decide è un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea (www.playdecide.eu) che aiuta a conoscere e approfondire un tema per giungere a delle conclusioni condivise.

Nello specifico del Forum Sistema Salute della Leopolda, svoltosi a Firenze dal 10 al 12 Ottobre, tale metodologia è stata applicata con grande soddisfazione dei partecipanti, alla discussione di casi clinici in ambito di malattie rare in tre sessioni organizzate da CSL Behring, azienda leader nel settore delle biotecnologie.

Le tre malattie oggetto delle discussioni sono state: emofilia, CIDP (polineuropatia demielinizzante  infiammatoria cronica) e immunodeficienza primitiva.

Si sono interfacciati medici esperti della malattia, farmacisti ospedalieri e rappresentanti delle associazioni di pazienti mettendo in luce ognuno dal proprio punto di vista le criticità esistenti nella specifica patologia.

I partecipanti sono stati suddivisi in tavoli di lavoro misti e ad ogni gruppo è stata assegnata una criticità da risolvere, perché è proprio nel momento di crisi che possono insorgere conflitti e fraintendimenti.

Parola chiave che ha guidato i gruppi nella discussione è stata “contaminazione” dei diversi punti di vista.

Alcune carte, come un vero e proprio gioco di ruolo, hanno guidato l’interazione tra i diversi partecipanti per aiutare a riflettere sui fatti in discussione e per conoscere meglio come l’altro percepisce e vive la medesima situazione.

Play Decide aiuta nel confronto diretto in quanto ognuno esprime il proprio vissuto sulla specifica patologia precisando desideri, bisogni e considerazioni di vario genere, mettendo a disposizione degli altri quanto più possibile la propria esperienza senza giudicare il modo di agire delle controparti.

Tra i vari gruppi, pur discutendo storie differenti, c’è stato un momento comune che ha evidenziato come spesso i bisogni e le aspettative non sono così diversi.

Con questo sistema sono emerse le difficoltà e i desideri di pazienti, caregiver, medici e farmacisti ospedalieri e in modo particolare per i pazienti il bisogno di essere maggiormente considerati e ascoltati, di avere garantita una migliore qualità di vita contando su un’assistenza sempre presente.

Dal punto di vista di medici e farmacisti ospedalieri c’è bisogno di informazione e formazione, di condivisione e comunicazione, di abbattere la divisione tra figure professionali (es. in maniera particolare in questo ambito è il farmacista ospedaliero a sentire maggiormente questo peso) e in ultima analisi di migliorare la multidisciplinarietà.

“La comunicazione tra farmacista, medico e paziente è molto importante per la cura di queste malattie perché può favorire una migliore pratica clinica, una rilevazione puntuale degli effetti collaterali che accompagnano molti trattamenti ma soprattutto può favorire la semplificazione della vita del paziente e delle famiglie che lo supportano” commenta Marcello Pani, direttore UOC Farmacia, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS Roma.

E’ necessario quindi un coinvolgimento più attivo dei vari professionisti nella conoscenza del paziente e nel processo di cura. Contemporaneamente emerge la necessità di una maggiore conoscenza della malattia, di un maggiore dialogo e contatto tra le varie figure coinvolte.

Il Play Decide ha come obiettivo quello di far capire come è possibile migliorare le situazioni in essere.

A tal proposito è emerso che il paziente dovrebbe essere più responsabile del proprio percorso di cura e maggiormente protagonista della sua salute.

Il medico dovrebbe dedicare più tempo alla storia del paziente e aprirsi maggiormente alla gestione della malattia condivisa con gli altri professionisti e col paziente stesso.

Il farmacista ospedaliero dovrebbe approfondire le conoscenze sulle malattie rare, essere partecipe del percorso terapeutico e poter avere contatto diretto con il paziente.

“E’ molto importante che ci sia una comunicazione tra i soggetti coinvolti anche perché da un punto di vista del paziente la comunicazione sulla propria patologia diventa fondamentale per cui medici, farmacisti ospedalieri e pazienti devono imparare a dialogare tra di loro, mettersi ognuno nei panni dell’altro per poter comprendere e capire veramente quali sono le necessità” evidenzia Alessandro Segato, Presidente AIP Onlus

In conclusione, come precisa Chiara Biasoli, responsabile Centro Emofilia, AOU di Cesena: ”Ancora una volta sta emergendo questo concetto principale che il paziente rimarrà sempre al centro delle nostre attenzioni ma la multidisciplinarietà deve comprendere anche figure come farmacisti, medici del pronto soccorso e medici del territorio che devono fare fronte comune insieme a noi specialisti della patologia. Questo implica una conoscenza della malattia e una collaborazione nei percorsi anche dal punto di vista emotivo. L’occasione di oggi ci ha confermato quanto sia reale questo bisogno soprattutto dal punto di vista dei colleghi farmacisti ospedalieri che sono sempre stati visti come un servizio a parte e legato solo all’erogazione dei farmaci. Solo la vera condivisione delle problematiche aggiunge valore al nostro lavoro”.

Ufficio stampa e Comunicazione CSL Behring

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