Incontro dedicato a genitorialità con l’X-Fragile

Il 26 ottobre a Pisa incontro dedicato a genitorialità con l’X-Fragile.

L’evento gratuito è organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile e il Centro Demetra di Firenze

Pisa, 26 ottobre - Hotel NH Cavalieri Piazza Stazione, 2 - ore 11

 

Roma, 9 ottobre 2019 – In Italia, una persona su 180 è portatrice della Sindrome dell’X-Fragile,a rischio, spesso inconsapevole,di concepire figli con questa malattia genetica ereditaria, che si trasmette dai genitori ai figli e può causare disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali.

Essere portatore di X-Fragile e diventare genitore può generare uno stato di forte preoccupazione per il futuro del proprio bambino. Oggi, grazie alla modifica della legge 40 che regola la fecondazione assistita in Italia, si sono aperte le porte a diverse possibilità mediche e i genitori hanno più scelta.”

“Perprogettare unagenitorialità serena,– ha dichiarato Silvia Fallani, Presidente sezione Toscana Associazione X- Fragile -l’informazione è essenziale e per questo che l’Associazione Italiana X-Fragile, in collaborazione con la sezione Toscana e del Centro Demetra di Firenze hanno organizzato un incontro gratuito e aperto a tutti, su prenotazione, per parlare con esperti, in occasione del 10 ottobre Giornata Europea dedicata all’X-Fragile.”

La principale opportunità offerta alle coppie fertili con malattie genetiche trasmissibili è rappresentata dalla diagnosi genetica preimpianto dell’embrione.

La diagnosi preimpianto è una procedura che consiste nell’analisi di alcune cellule con l’obiettivo di identificare l’embrione da trasferire, e evitare il trasferimento di embrioni che potrebbero essere affetti da malattie gravissime. Una tecnica ormai consolidata a livello scientifico ma relativamente recente e che soffre di scarsa informazione, sia tra i pazienti ma anche tra alcuni operatori sanitari.

“La diagnosi genetica preimpianto - dichiara Claudia Livi, ginecologa del Centro Demetra-è considerata la forma più precoce di diagnosi prenatale e rappresenta un'opportunità fondamentale per tutte le coppie nelle quali è presente il rischio di trasmettere una malattia genetica. Grazie a questa tecnica, per i partner è possibile progettare un futuro genitoriale, ma a distanza di quattro anni dalla sentenza 96/2015 con cui la Corte Costituzionale ha dichiarato l’illegittimità costituzionale del divieto alla procreazione assistita alle coppie fertili portatrici di patologie genetiche, è ancora scarsa l’informazione riguardo le modalità di impiego e di accesso a questa procedura applicata alle malattie rare, per questo riteniamo importante impegnarci con un progetto di comunicazione che accresca la consapevolezza e indirizzi i genitori verso una scelta informata.”

L’incontro su X-Fragile fa parte del progetto “Diagnosi preimpianto, viaggio nelle malattie rare” consiste in un tour di quattro tappe dedicati alle coppie e divisi per patologia, organizzati dal Centro Demetra di Firenze, punto di riferimento nel nostro paese per la diagnosi preimpianto. Il primo incontro, è stato dedicato alla SMA. Il secondo incontro si svolge a Pisa in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile e il patrocinio dell’Osservatorio Malattie Rare.

 

Contatti stampa:

Paola Perrotta

Ufficio stampa Be Public

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380 46 48 501

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